Elke Büdenbender hat am 10. Juni bei einer Veranstaltung zum 25-jährigen Jubiläum der Christiane Herzog Stiftung in Schloss Bellevue eine Ansprache gehalten.

1997 gründete Christiane Herzog, Ehefrau des damaligen Bundespräsidenten Roman Herzog, die Christiane Herzog Stiftung, um Mukoviszidose-Kranke und ihre Familien zu unterstützen. Etwa 8.000 Kinder und junge Erwachsene leiden in Deutschland an Mukoviszidose, einer Erbkrankheit, die bis heute nicht heilbar ist.

Die Stiftung fördert insbesondere Projekte, die sich dem Auf- und Ausbau von Therapieangeboten und der Förderung der Forschung widmen.

Rede von Elke Büdenbender

Änderungen vorbehalten. Es gilt das gesprochene Wort.

Kraft zum Atmen – Zeit zum Leben schenken. Das ist das Ziel der Christiane Herzog Stiftung, und es geht genau um das: Atmen und damit Leben.

Atmen können, das verhindert schleichend die bis heute unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose. 8.000 Kinder und junge Erwachsene leiden in Deutschland daran, und ich bin sehr froh, dass eine meiner Vorgängerinnen sich dieser jungen Menschen, aber auch der erwachsenen Betroffenen angenommen hat.

Als ein Ehepaar, dessen Kind gerade mit der Krankheit diagnostiziert worden war, Christiane Herzog um Hilfe für die betroffenen Kinder bat, stieg sie nicht über das Paket, sondern hob es auf und nahm die Aufgabe an. Schon fast zehn Jahre bevor ihr Mann Bundespräsident wurde gründete Christiane Herzog 1985 den Förderverein Mukoviszidose-Hilfe e.V. Durch ihre Rolle als First Lady gelang es ihr, die Mukoviszidose-Kranken und die Herausforderungen, vor die sie die Krankheit tagtäglich stellt, aus dem Schatten zu holen. Mit den Erlösen aus ihrer legendären, hier in Schloss Bellevue gedrehten Kochsendung Zu Gast bei Christiane Herzog und dem gleichnamigen Kochbuch legte sie den Grundstein für ihre Stiftung, die schließlich an die Stelle des Fördervereins trat.

Fast auf den Tag genau vor 25 Jahren gründete sie hier in Schloss Bellevue die Christiane Herzog-Stiftung.

Ich freue mich sehr, Sie heute hier am Gründungsort dieser wichtigen Stiftung begrüßen zu können, um Christiane Herzog, diese beeindruckende Frau, und ihre so wichtige Arbeit zu würdigen und auch zu feiern. Ihre Rolle an der Seite eines erfolgreichen Wissenschaftlers und Politikers hat sie sehr eigenständig und auf ihre Weise sehr emanzipiert interpretiert und ausgefüllt. Das wurde besonders deutlich, als Roman Herzog 1994 Bundespräsident wurde.

Sie selbst sagte von sich – und ich finde, das sagt schon alles: Ich bin nicht die Nelke im Knopfloch meines Mannes. Nach fünf Jahren an der Seite meines Mannes in der gleichen Funktion kann ich Ihnen sagen: Ich weiß, was sie meinte, und ich würde diesen Satz genauso unterschreiben.
Den Menschen an der Seite des Bundespräsidenten – einer Bundespräsidentin – gibt es laut Verfassung nicht, und doch hat bisher fast jede so genannte First Lady ihre Rolle mit jeweils eigenen Schwerpunkten gut ausgefüllt, um die öffentliche Aufmerksamkeit auf wichtige Themen zu lenken, und vor allem auch, um Menschen zusammenzubringen, die sich wiederum zusammentun, um gemeinsam Gutes zu tun.

Christiane Herzogs Herzensanliegen waren die Menschen mit Mukoviszidose. Kaum jemand, der nicht betroffen war, kannte das komplexe Bild dieser erblichen, lebensbegrenzenden Krankheit. Wenige wussten, was die Diagnose Mukoviszidose für die jungen Menschen und ihre Familien bedeutete.

Das zu ändern, war Christiane Herzogs Ziel. Ihre Arbeit für die an Mukoviszidose Erkrankten macht deutlich, was es bedeutet, sich denjenigen zuzuwenden, die nicht im Zentrum öffentlicher Aufmerksamkeit stehen, Solidarität zu erweisen, wo Menschen in ihrem Leid und mit ihren Hoffnungen drohen, vergessen werden.

Unermüdlich und mit enormem persönlichen Einsatz kämpfte sie für ihre Ziele und die Menschen mit Mukoviszidose. Sie umwarb Sponsoren, organisierte Benefizveranstaltungen, warb um Verständnis und Solidarität für die Betroffenen in der Öffentlichkeit und nahm Einfluss auf die Gesundheitspolitik. Sie besuchte Kliniken im In- und Ausland, kümmerte sich um die Betroffenen und entwarf neue Ansätze, wie zum Beispiel die Klimatherapiekuren gemeinsam mit dem Verein Herzenswünsche – den ich auch kenne und sehr schätze. Besonders wichtig waren ihr die jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose, da deren Versorgung nicht immer adäquat war. Daher lag ihr sehr an der Schaffung altersübergreifender, interdisziplinärer Versorgungseinrichtungen.

Auch erkannte sie früh die Bedeutung der Forschung für die Verbesserung der Lebensbedingungen der Betroffenen und schuf den Christiane-Herzog-Forschungspreis, der alljährlich vergeben wird.

Viel zu früh verstarb Christiane Herzog – mit 63 Jahren erlag sie dem Darmkrebs.

Ich bin froh und dankbar, dass es Menschen gibt, die sich auch nach ihrem Tod weiter dafür engagieren, dass Menschen mit Mukoviszidose eine Zukunft haben. Viele von diesen Menschen sind heute hier: Ärztinnen und Ärzte, Forschende, ehemalige Mitarbeitende, Spenderinnen und Unterstützer. Sie haben sich von Christiane Herzog und ihrem Motto Mit Taten helfen! inspirieren lassen, und dafür gebührt ihnen unser aller Dank.

Besonders begrüßen möchte ich den Vorstand der Christiane Herzog Stiftung, heute vertreten durch Frau Herzogs Sohn Dr. Markus Herzog und ihre ehemalige Persönliche Referentin Anne von Fallois.

Auch freue ich mich sehr, dass Vertreterinnen und Vertreter der Menschen unter uns sind, um die es geht: die Mukoviszidose-Betroffenen und ihre Familien. Viele von ihnen engagieren sich in der Selbsthilfe. Ich finde es gut, dass Sie trotz der vielen Herausforderungen, die Ihnen die Krankheit abverlangt, Kraft und Zeit dafür aufwenden, sich einzusetzen: für sich, aber auch für andere.

Selbsthilfe bedeutet, sich Gehör zu verschaffen, sich zu stützen und zu trösten, miteinander und voneinander zu lernen, als mündige Patientinnen und Patienten die Partnerschaft zwischen Therapeuten, Betroffenen und Unterstützern zu gestalten. In der Mukoviszidose-Arbeit gelingt das vorbildlich – auch dank der guten Zusammenarbeit zwischen der Christiane Herzog Stiftung und dem Betroffenenverband Mukoviszidose e.V. Das gilt auch in der Gesundheitspolitik.

Unterstützt von der Stiftung, kämpft der Verband dafür, dass alle Mukoviszidose-Betroffenen Zugang zu bestmöglicher Versorgung haben. Dass deren Finanzierung gewährleistet ist, und das in allen Altersstufen. Leider ist es so: Immer wieder erleben gerade die Erwachsenen mit Mukoviszidose, wie schwer es ist, verlässlich altersadäquate Versorgung in einer Spezialeinrichtung zu finden. Die Versorgung kann an vielen Kliniken nur durch das persönliche und überdurchschnittliche Engagement des Behandlungsteams aufrechterhalten werden.

Da braucht es nicht viel Phantasie, um sich vorstellen zu können, dass der zunehmende Fachkräftemangel in den medizinischen und pflegerischen Berufen auch die Mukoviszidose-Versorgung besonders hart trifft: Laut einem Gutachten kann fast jede zweite Stelle dort aktuell und in Zukunft nicht besetzt werden. Umso wichtiger sind die Investitionen in die Zukunft, die die Christiane Herzog Stiftung leistet: Sie finanziert Behandlerstellen in den auf Mukoviszidose spezialisierten Zentren, und über den Forschungspreis fördert sie den forschenden Nachwuchs. So gibt sie wichtige Impulse, damit sich Strukturen nachhaltig ändern.

Das ist eine der wichtigen Aufgaben von Stiftungen in unserer Gesellschaft, und ich finde, die Christiane Herzog Stiftung kommt dieser Aufgabe sehr gut nach. Sie ist breit aufgestellt und gut vernetzt, sie wirkt im Heute und sorgt fürs Morgen.

Mit Taten helfen. Das wollte Christiane Herzog. Auf dieser Grundidee baute sie ihre Stiftung auf, dafür lebte sie. Mit Taten helfen. Das tun auch Sie, die hier heute anwesend sind, und sie tragen damit das Lebenswerk von Christiane Herzog fort. Seit nunmehr 25 Jahren hilft die Stiftung mit Taten. Sie gibt Kraft zum Atmen und schenkt Zeit zum Leben.

Ich gratuliere Ihnen herzlich zu Ihrem Jubiläum und danke Ihnen von Herzen für Ihr unermüdliches Engagement.